Moi, ce dont je souffre, c'est de lymphoèdeme, est ce que c'est la même chose ?
Problème d'obésité, oui, effectivement.
Ce problème a fait surface quand mes règles sont apparues, vers les 12 ans.
Je me souviens (c'était dans les années 70), que j'avais remarqué une paire de chaussures, dans un magasin, en jean délavé, avec des semelles compensées en liège, avec des petites fleurs brodées sur le dessus...
Un petit bourrelet aparaissait sur le dessus de chacun de mes pieds, aucune surcharge pondérale, à l'epoque, comme on dit maintenant, même plutôt l'inverse.
Et je réalisais en les essayant, que mes pieds ne rentraient absolument pas...Et je prenais conscience avec ma maman, de l'ampleur du problème, qui se présentait.
Dès lors, plus jamais, quasiment, je n'ai eu le loisir de "choisir", une paire de chaussure, le vrai challenge étant, "est ce que je vais rentrer dedans, et surtout, y être confortable.
Physiquement, avec l'âge, j'assume de mieux en mieux, le fait d'être obèse, parce que je sais que selon ma façon de vivre, je fais du mieux que je peux.
En plus, intolerante au lactose, et au gruten, le tout cumulé, clairement, il ne faut pas me chercher.
J'ai été suivie par les meilleurs spécialistes, mais la dernière version qu'on m'a proposée, à savoir, bottes de compression, totales, style velcro, qu'on enfile pour dormir, avec, me concernant, l'appareil respoiratoire contre l'apnée du sommeil, je dis non....
Je porte du lever du lit, au coucher le soir des "bas jarret", c'est à dire, jusque sous le genou, compression maximum.
L'inconvénient, c'est la tendance à l'étranglement sous le genou, surtout à gauche.
Sur le plan mécanique, il faut adapter certaines habitudes de vie, dès qu'on est inactif, poser ses jambes à l'horizontale, comme quand on regarde la télé, brode, coud à la main, enfin, tout ce qui peut être fait, les jambes à l'horizontale, on doi le faire.
Comparativement, à quelqu'un, qui ne connait pas ce problème, on doit pratiquer, un sport 2 fois plus intensement, pour obtenir un résultat similaire...
Le fait d'être handicapée pour se déplacer, induit une fonte des muscles concernés, qui aggrave le problème.
Le souci, c'est que si l'on s'impose de marcher, par exemple, pour une simple ballade, c'est comme si vous trainiez, un poids de 2 ou 3 kl, au bout de chaque jambe.
Faite l'essai, marchez ainsi, avec des bracelets sur le cheville de ces poids là, et ensuite, vous comprendrez.
Personnellement, côté sport, j'ai trouvé la solution, avec le vélo à assistance électrique.
Parce que dès que je monte sur mon velo, mes jambes, n'ont plus à porter mon poids.
Contrairement à la marche, le plaisir est immédiat, alors que la première demi heure de marche est vraiment pénible. Je me sens physiquement, incapable de randonner, alors qu'avec mon vélo, je roule chaque jour, environ 15km.
Qu'est-ce que ça induit, et est-ce que le bénéfice est bien réel ?
Oui, absolument. Parce que je règle l'assitance de mon vélo comme je le sens, vraiment, au minimum, tout le temps, et je ne l'augmente, que pour monter les côtes.
Hier, j'ai fait 30 bornes, avec de bons dénivelés.
Dans quelques semaines, je pars pour 3 jours, en rando dans le Perche, avec deux autres copines, qui ont ce type de vélo, mais pas mon handicap.
Sur la balance, je maigris très lentement.
Je suis suivie par une nutritionniste, je souhaite maigrir, pour que mes jambes soffrent moins, moins je pèse, mieux c'est pour elles.
Si pour une raison quelconque, je ne peux pas faire mon tour de vélo, je le fais en intérieur, avec un vélo d'appartement, devant une video, mais, j'ai beaucoup de mal, au bout d'une demi heure, j'en ai ma claque !
Si pour une raison quelconque, je ne peux pas faire du tout, c'est juste la cata, je le paie quasiment le lendemain, sur la balance.
Le sport agit comme un pompage, en stimulant la circulation, et sans ce sport, le lymphoèdeme reprend le dessus, avec ce que ça implique.
Je précise, que j'ai bien sûr, testé tout ce qu'on ait pu me prescrire, drainages lymphatiques, qui crevait bien le praticien, à chaque fois, qui lui devait bien dormir le soir, mais en dehors de tailler la bavette, ça n'avait quasiment aucun effet, sur ma maladie.
Coté handicap, je ne bénéficiais, jusque là, que d'une carte handicapée, "coupe file", pour ne pas rester debout, à faire la queue (risque de tourner de l'oeil, dans une telle situation).
Problème aussi, du handicap non visible, que d'autres connaissent, et qui n'est pas simple.
Mon médecin a décidé de demander une carte handicapée, place de parking.
Ce que je trouve profondement injuste réside dans le fait que les bas de contention, ne soient pas pris en charge intégralement. Pour les chaussures, même topo, un vrai problème....
200€, pour une paire de chaussures, minimum, que vous avez les plus grandes difficultés à dénicher, pour commencer... Et ensuite, il faut avoir le bon cordonnier (j'ai cette chance, à la Barre en Ouche), qui va vous les travailler, vous les agrandir, de telle sorte, que vous puissiez rentrer dedans et y être confortable....
Enfin, bref, un sacré merdier, qui coûte la peau du cul, et qu'on doit toujours, assumer seules.
Pour ce qui concerne la chirurgie esthétique sur mes jambes, juste entièrement interdit !
En effet, la moindre piqure prédispose à une érésipele, qui induit si la piqure n'est pas désinfectée aussitôt, une cure antibiotique, etc, etc...
Alors, non, visiblement, le lipoedeme n'est pas du tout équivalent au lymphoèdeme.
Sinon, j'ai trois filles qui sont adultes, et qui ont les mêmes emmerdements, et qui sont prises en charge, comme moi, mais qui sont sportives, en prévention.
Un truc à savoir aussi, quand j'ai eu mon premier enfant, Clémentine, j'ai souffert enfin, nous avons souffert d'une toxémie gravidique, qui aurait pu, dans les années 80, nous coûter la vie, à nous deux.
Quand elle a été maman à son tour, elle a subi elle aussi, une toxémie gravidique, avec un accouchement tres traumatisant.
Il semblerait pour en avoir discuté avec le corps médical, qu'il existerait une cause génétique, qui mettrait en lien, les lymphoèdemes et ces deux toxémies gravidiques. Mais on m'a répondu que considérant le fait que pour ma fille et ma petite fille, les choses se soient finalement "bien terminées", aucune lésion ni aucun autre handicap que le lymphodème, la recherche n'investiguerait pas davantage cette hypothèse là.
Encore un point à préciser....
Ma mère avait elle aussi, avait ce problème, mais de façon bien moindre.
Cependant, en vieillissant, elle ne parvenait plus elle non plus, à se chausser.
Quand son mari (mon père), est décédé, ses jambes ont complètement fondu, au point qu'elle se demandait, ce qui lui arrivait. Pour en avoir largement parlé avec elle, vers la fin de sa vie, absolument aucune femme, depuis des générations, n'ont eu ce problème de lymphoedeme.
